Il documento, coordinato dalla dott.ssa Daniela Cattaneo, è stato redatto il 1 Dicembre 2014. Alla sua redazione hanno preso parte la Commissione Medico-Scientifica di AISLA e alcuni consulenti, fra cui Simone Penasa per il Grupo BioDiritto.

Il documento nasce dalla volontà e dalla passione di coloro che quotidianamente si avvicinano alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e che si prendono cura e assistono la persona affetta da SLA.

Il testo è il risultato di una valutazione degli aspetti che riguardano le decisioni della persona affetta da SLA, allo scopo di consentire a tutti coloro che lo leggeranno di conoscere e quindi poter agire autonomamente.

La SLA comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. L’evoluzione della malattia può essere associata al deficit cognitivo, e/o alla alterazione del comportamento.

Ogni anno, in Italia la malattia colpisce circa 1500 persone di tutte le età. La fascia d’età in cui maggiormente si manifesta è quella tra i 60-70 anni con una lieve maggiore frequenza nel sesso maschile. 

Il documento prende si suddivide in una descrizione della malattia, descrive gli strumenti della comunicazione e tratta delle scelte terapeutiche e delle decisioni da adottarsi in caso di emergenza.

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