Il 18 marzo 2014, la Camera dei Deputati ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria sulle malattie rare.
Camera dei Deputati - Malattie rare: approvazione mozione unitaria
Anno 2014
L’atto impegna il Governo in vari punti tra cui i seguenti:
1- Istituzione del Comitato Nazionale delle Malattie Rare
2- Inserimento nell’elenco delle malattie rare ,contenuto nel DM279/2001, delle 109 Malattie Rare escluse tra cui la “Sclerodermia-Sclerosi Sistemica” e l’aggiornamento dell’elenco ogni due anni anziché ogni tre anni.
3-Defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantire un accesso universale allo screening neonatale.
Nel box download è disponibile il testo della mozione.
Lucia Busatta
Pubblicato il: Martedì, 18 Marzo 2014 - Ultima modifica: Martedì, 06 Agosto 2019