Il quadro normativo nel nostro ordinamento in materia di Cure Palliative (CP) è rappresentato dalla L. n. 38/2010 in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore e dal D.P.C.M. del 12.01.2017 che inserisce tale prestazione sanitaria nei livelli essenziali di assistenza (cd. LEA).

Lo scopo del Parere è duplice: da una parte intende sollecitare la politica per garantire effettivamente le CP, così come previste dalla normativa vigente e, dall’altra, si rivolge agli enti e ai professionisti del settore raccomandando pratiche mediche corrette e informate.

Il documento si compone di una presentazione che ne riassume il contenuto, di un’introduzione e di sette punti in cui si affrontano diversi aspetti delle CP. Il parere si chiude con le conclusioni in cui vi sono alcune raccomandazioni del CNB e con due postille.

Nell’introduzione il CNB procede a definire le cure palliative, riprendendo la definizione fornita dall’OMS nel 1990 secondo cui esse corrispondono, in via generale, a quella attività di «l’assistenza globale attiva di pazienti la cui malattia non risponda ai trattamenti curativi». Negli anni tale nozione è stata ampliata, fino a ricomprendervi tutte le malattie cronico-evolutive e non solo le malattie oncologiche.

Nel primo punto (“L’obiettivo dell’accesso universale ed equo”), dopo aver preso atto della crescente necessità di CP in ragione dell’invecchiamento precoce della popolazione, il Comitato raccomanda che nei servizi sanitari sul territorio sia garantita un’equa distribuzione delle risorse per assicurare CP di qualità e un accesso ai farmaci necessari per diminuire la sofferenza, il tutto in un’ottica di eliminazione delle disuguaglianze che si pongono a livello regionale.

Nel secondo punto viene ribadita l’importanza di un’attivazione tempestiva del percorso palliativo. I ritardi, infatti, sono spesso dovuti a contemporanei ma diversi approcci terapeutici e alla mancanza di risorse consone (sia per quanto riguarda il personale esperto sia riguardo consulenze adeguate).

Nel terzo punto si affronta l’importanza del diritto del paziente a ricevere informazioni complete sul percorso. Vi dev’essere, infatti, piena consapevolezza del paziente e dei familiari, l’informativa dev’essere definita nei tempi, nell’oggetto e nelle modalità con cui dev’essere comunicata.

Nel quarto punto viene analizzata la necessità di CP in diversi contesti sanitari (domicilio, hospice, ospedali, RSA, case di riposo), diversità che spesso causano problemi di coordinamento tra il personale e difficoltà nell’individuare pazienti che possono accedere alle CP.

Successivamente viene preso in considerazione l’impatto positivo delle CP sulla spesa sanitaria (quinto punto) in quanto circa il 70% della spesa sanitaria si concentra negli ultimi sei mesi di vita del paziente a causa di trattamenti non necessari. Tuttavia, nonostante i risparmi economici, il CNB ricorda che questo non può essere il motivo per cui si incentivano le CP, ma la ragione si deve rintracciare nel sostegno alla qualità della vita e alla dignità dei pazienti.

Tutti gli aspetti finora menzionati non possono prescindere da un’adeguata formazione del personale sanitario e informazione della cittadinanza (sesto punto), motivo per cui la L. n. 38/2010 da una parte istituisce master e scuole di specializzazione sulle CP e d’altra parte promuove l’attivazione di campagne rivolte alla popolazione. Nel parere si raccomanda poi la formazione sia nel periodo pre-laurea che durante il periodo lavorativo.

Infine, nel settimo punto si sottolinea come nell’ambito delle CP la ricerca svolge un ruolo fondamentale, in quanto attualmente esiste poca letteratura e di scarsa rilevanza. Per il rafforzamento della ricerca è necessario dunque potenziarne i finanziamenti e favorire la creazione di reti collaborative tra ricercatori a livello nazionale e non solo.

Nelle conclusioni il CNB riprende i temi toccati precedentemente e, riconosce le CP come “una cura globale e integrata” che ha il fine di migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie gravi cronico-evolutive. Il CNB sottolineando, dunque, il valore delle CP conclude con alcune raccomandazioni rivolte alle Istituzioni preposte alle politiche sanitarie, alle istituzioni formative e agli operatori sanitari stessi.

Il Parere si chiude con due postille in cui vengono precisate le posizioni di alcuni membri del CNB, in particolare con riguardo al rapporto tra le CP e il tema del fine-vita. Nella prima postilla, sottoscritta dal Prof. Luca Savarino e dalla Prof.ssa Grazia Zuffa, nonostante venga riconosciuta l’importanza del parere, si precisa che le CP non sono necessariamente uno strumento di prevenzione alla domanda di aiuto al suicidio (come parrebbe emergere in alcuni passaggi del parere). La seconda postilla del Prof. Maurizio Mori solleva alcune perplessità in merito al modello di CP presentato nel parere, ritenendo che esse vengano presentate come uno strumento alternativo alla scelta di morte volontaria.

Il testo del parere è disponibile nel box download e a questo link.

Pareri precedenti del CNB sul tema:

• Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte – 29 gennaio 2016