In data 25 novembre 2016, il CNB ha adottato un parere circa i profili bioetici dell’utilizzo di tecnologie dell’informazione e comunicazione (ICT), con particolare attenzione alla gestione dei big data in relazione alla salute degli individui.
Comitato Nazionale per la Bioetica – Parere su ICT e big data: profili bioetici
Anno 2016
In una società che oramai non può più sottrarsi all’intervento delle tecnologie informatiche, la gestione della massiva quantità di “dati digitali costituiti dalle tracce delle informazioni personali rilasciate nell’ambiente mediante l’uso di tali tecnologie” costituisce una problematica particolarmente delicata, soprattutto per quanto attiene al profilo del rispetto della privacy dell’utente i cui dati appartengono.
Il parere, approvato all’unanimità, fornisce inizialmente una definizione di ICT e big data, procedendo poi nella disamina della questione.
Ciò che emerge con chiarezza è la potenzialità di questo processo di sviluppo: il documento non mira infatti a sfiduciare il lettore nei confronti della tecnologia, anzi riconosce la capacità delle ICT di migliorare e rendere più efficienti i servizi sanitari e di contribuire al progresso della scienza medica (i dati raccolti possono costituire la base per predizioni diagnostiche, data-driven precision medicine, telemedicina…ecc.). Tuttavia, accanto ai benefici, il documento intende offrire una chiara esposizione delle problematiche etiche connesse ai big data, in particolar modo per quanto concerne la raccolta, l’analisi e l’uso che di questi ne viene fatto. Il testo si sofferma sui seguenti aspetti:
- Consenso informato: spesso l’utente non è sufficientemente informato circa l’entità dei dati forniti, da chi siano raccolti e perché; soprattutto nel caso in cui essi siano usati e applicati in modo diverso dalla raccolta iniziale. Proprio per questi motivi è necessario lavorare sul concetto di consenso informato, il quale deve basarsi su informazioni chiare, semplici e trasparenti, nonché poter prevedere la possibilità di dissenso o recesso e “cancellazione” dei dati a carattere personale;
- Trasparenza ed etica degli algoritmi: i dati, una volta raccolti, vengono elaborati. Tuttavia, non sempre è chiara la logica che sta alla base di tale calcolo e non risulta possibile monitorare la qualità dell’informazione risultante;
- Veridicità e qualità dell’informazione: si ha particolare riguardo al fenomeno della bolla informazionale (information bubble) e ai fattori nascosti nell’ambito dei motori di ricerca (es. fattori di ordinamento delle pagine di ricerca);
- Dipendenza: rischi per la società e Internet Addiction Disorder (IAD);
- Giustizia partecipativa: l’esistenza di un “divario digitale” (dovuto all’età, alle condizioni socio-economiche e all’area geografica di appartenenza degli individui) può portare ad una “medicina a due velocità”, veloce per chi dispone delle nuove tecnologie e lenta per chi non può accedervi;
- Governance: in relazione al dovere del legislatore, delle istituzioni e delle strutture che organizzano i grandi data center, di adottare politiche in grado di tutelare la privacy degli utenti.
Alla luce delle presenti considerazioni, il CNB non manca di esprimere alcune raccomandazioni al fine di raggiungere un utilizzo “appropriato” dei dati, in particolar modo relativi alla salute degli individui. Queste ultime consistono nell’individuare in maniera precisa la responsabilità dei provider; ricercare strumenti efficienti per la richiesta del consenso/dissenso; dare un effettivo riconoscimento al diritto all’oblio; promuovere campagne pubblicitarie e programmi educativi sul funzionamento delle nuove tecnologie; sollecitare le istituzioni pubbliche a fornire, tramite un sito informativo, dati chiari circa la veridicità delle notizie in campo medico e garantire pari condizioni di accesso alle nuove tecnologie. Infine, viene sollecitata l’elaborazione di una normativa per la protezione dei dati personali e la tutela dei cittadini/utenti dai rischi dell’abuso di tali dati.
In appendice al parere è riportata una nota giuridica che ripercorre sinteticamente la situazione attuale della regolazione europea e nazionale in materia.
Francesca Bortolin
Pubblicato il: Venerdì, 25 Novembre 2016 - Ultima modifica: Mercoledì, 02 Giugno 2021
