La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano nazionale per le malattie rare. Le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano si impegnano recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai suoi contenuti nei rispettivi ambiti territoriali, ferma restando la loro autonomia nell’adottare le soluzioni organizzative più idonee in relazione alle esigenze della propria programmazione.
Conferenza Stato-Regioni: approvato il Piano nazionale malattie rare
Anno 2014
In particolare, il Piano (il cui testo integrale è disponibile nel box download) è mirato a contribuire al miglioramento della tutela assistenziale delle persone con malattie rare, anche attraverso l’ottimizzazione delle risorse disponibili.
Fra gli obiettivi previsti, il miglioramento dei servizi sanitari e la riduzione delle disuguaglianze sociali. Si afferma la necessità di una progressiva transizione verso un modello di sistema integrato, secondo un disegno di rete “multicentrica”, che valorizzi sia il ruolo specialistico, sia tutti gli attori della assistenza primaria. Di fondamentale importanza è l’attività di monitoraggio, per il potenziamento delle azioni del registro nazionale e dei registri regionali.
Il testo del Piano nazionale è disponibile nel box download (fonte: Conferenza Stato-Regioni ).