Con questa legge il Parlamento ha introdotto l’obbligo di effettuare uno screening diagnostico su tutti i neonati al fine di accertare la presenza di alcune malattie metaboliche ereditarie e garantire l'accesso tempestivo alle cure.
L. 167/2016: norme in materia di screening neonatale obbligatorio per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie
19 agosto 2016
Numero
167
La normativa in questione ha reso obbligatorio uno screening neonatale al fine di accertare quelle malattie metaboliche ereditarie per le quali, secondo le evidenze scientifiche disponibili (art. 2), una diagnosi immediata possa comportare un vantaggio nell’accesso alle terapie. A dimostrazione di ciò, la legge inserisce tale accertamento diagnostico all’interno dei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Il legislatore ha inoltre instituito presso l’Istituto Superiore di Sanità il Centro di coordinamento sugli screening neonatali. Ai sensi dell’art. 3, il Centro è composto dal direttore generale dell’Istituto Superiore di Sanità, tre membri designati dall’Istituto stesso, tre membri di associazioni maggiormente rappresentanti i pazienti e i loro familiari, un rappresentante del Ministero della Salute e un rappresentante della Conferenza permanente per i rapporti fra lo Stato, le regioni e le province autonome. Tra le diverse funzioni assegnate, il Centro ha il compito di monitorare e incentivare un’applicazione uniforme della legge sul territorio nazionale e, collaborando con le regioni, di promuovere la diffusione delle buone pratiche clinico-assistenziali e individuare gli standard medici comuni in tema di diagnosi prenatale.
La presente legge ha infine disposto che il Ministro della Salute predisponga un Protocollo operativo per la gestione degli screening neonatali, la presa in carico del paziente positivo all’accertamento diagnostico e l’accesso alle cure.
Nel box download è disponibile il testo della legge.
Teresa Andreani
Pubblicato il: Venerdì, 19 Agosto 2016 - Ultima modifica: Martedì, 14 Gennaio 2020
