Riportiamo di seguito il comunicato stampa contenente l'abstract del parere Biobanche pediatriche, adottato dal Comitato Nazionale per la Bioetica in data 11 aprile 2014.
Comitato Nazionale per la Bioetica - Parere: "Biobanche pediatriche"
Anno 2014
COMUNICATO STAMPA - PARERE “BIOBANCHE PEDIATRICHE”
In data 13 maggio 2014 è stato pubblicato sul sito della Presidenza del Consiglio dei Ministri (www.governo.it/bioetica ) il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica “Biobanche pediatriche”.
Il parere, elaborato nell’ambito del gruppo di lavoro coordinato dal Prof. Lorenzo d’Avack, è stato approvato all’unanimità dei presenti.
In questo parere il Comitato si occupa di biobanche pediatriche, caratterizzate dalla raccolta di campioni biologici di minori e finalizzate alla ricerca scientifica. Il documento, partendo dal riconoscimento delle biobanche pediatriche come una preziosa risorsa per la ricerca scientifica, affronta i problemi bioetici emergenti.
Il Comitato sottolinea che l’interesse e il benessere dei soggetti i cui materiali biologici sono usati per ricerca – a maggior ragione se si tratta di minori - devono sempre prevalere sul solo interesse della società o della scienza. A tal fine, il Comitato ribadisce la necessità di una regolamentazione normativa in materia che tenga conto di alcuni aspetti di rilevanza etica: adeguata e dettagliata informazione (interesse scientifico della ricerca, protezione della privacy, tempi e luoghi della ricerca) ai genitori o al rappresentante legale ai fini del consenso, che sarà opportuno che sia ristretto o parzialmente ristretto; ascolto della volontà del minore, in rapporto al suo progressivo grado di maturità, e informazione al minore in merito alla cessione del suo materiale biologico da parte dei genitori e dei responsabili delle biobanche; limitazione del diritto dei genitori a non sapere nei casi in cui l’informazione sia attendibile e utile per la salute del minore sul piano preventivo e terapeutico; garanzia del diritto a sapere o non sapere da parte del minore, divenuto adulto e in grado di manifestare un’adeguata volontà.
Il Comitato inoltre ritiene necessaria l’istituzione di un organo di controllo per le diverse fasi di conservazione e gestione del materiale biologico e la presenza di un Comitato etico; raccomanda un’adeguata formazione dei ricercatori e del personale della biobanca; auspica un censimento delle biobanche pediatriche e l’opportunità di istituire un Registro Nazionale.
Nel box download il testo del parere.
Marta Tomasi
Pubblicato il: Venerdì, 11 Aprile 2014 - Ultima modifica: Mercoledì, 02 Giugno 2021
