Il CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) francese ha pubblicato il Rapporto di sintesi sugli Stati generali della bioetica, avviati a gennaio 2018 in occasione della revisione delle leggi di bioetica.
Francia - Stati Generali di Bioetica: pubblicato il rapporto di sintesi del Comité consultatif national d’éthique
Anno 2018
A 7 anni dall’entrata in vigore della legge sulla bioetica (7 luglio 2011) gli stati generali di bioetica si sono riuniti, dal 18 gennaio al 5 giugno 2018, per revisionare e aggiornare le norme. Il tema sviluppato è “Che mondo vogliamo per il futuro?” articolato in diverse sottosezioni: il percorso prevede un ampio dibattito pubblico prima che il Parlamento arrivi a redigere una nuova legge entro fine 2018.
Il Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) ha aperto le consultazioni su diversi temi e ha invitato a partecipare tutti i cittadini, oltre agli organismi che si interessano di bioetica come le associazioni mediche di categoria, le organizzazioni religiose, gli esperti e il mondo della ricerca scientifica e filosofica.
Il Rapporto di sintesi è suddiviso in tre parti.
La prima è dedicata alla presentazione degli obiettivi e delle modalità attraverso le quali il CCNE ha organizzato gli Stati generali, i relativi dibattiti, la scelta dei temi e degli spazi di discussione e confronto.
Nella seconda parte sono esposti i temi trattati e le proposte avanzate, nei diversi spazi di consultazione e dibattito, sulle nove questioni bioetiche che hanno definito l'ambito di discussione degli Stati generali 2018. Le tematiche scelte sono: ricerca sull’embrione e sulle cellule staminali embrionali; screening genetici e medicina genomica; dono e trapianti di organi; neuroscienze; dati sanitari; intelligenza artificiale e robotica; salute e ambiente; procreazione e società; accompagnamento di fine vita.
Nella terza parte sono evidenziati alcuni profili trasversali e gli insegnamenti che il CCNE ritiene di poter trarre dal sistema di dibattiti pubblici messo in atto.
Gli argomenti trattati sono stati molteplici e hanno riguardato le problematiche relative a
- inizio vita:
- l’avanzamento della ricerca nel campo della procreazione, la PMA
- la ricerca sulle cellule staminali e la tutela degli embrioni
- l’ingegneria genomica e la possibilità di fornire diagnosi predittive sempre più accurate,
- fine vita:
- la legalizzazione dell’assistenza al suicidio
- le politiche di accompagnamento per i malati terminali
- la donazione degli organi,
- avanzamenti della tecnica medica:
- l’intelligenza artificiale nel campo biomedico
- le neuroscienze e il loro sviluppo
- la responsabilità medica.
Le opinioni sono state raccolte mediante piattaforme per le consultazioni on-line, dibattiti pubblici, audizioni e infine attraverso la costituzione di comitati.
Il CCNE ha infatti organizzato un comitato di direzione dei lavori (Comité de pilotage des États généraux de la bioéthique) composto dal presidente del CCNE, da altri membri dell’organizzazione tra i quali la direttrice della comunicazione e i direttori degli spazi regionali (Espaces de réflexion éthique régionaux, ERER), i quali avevano il compito di portare il dibattito nelle varie province del territorio francese. Gli ERER hanno goduto di particolare attenzione e indipendenza: sono stati infatti considerati attori chiave nella diffusione delle informazioni con incontri e discussioni, che hanno permesso di avvicinare le persone al mondo dell’etica.
Un altro comitato (Le Comité plénier du CCNE) di cui facevano parte 40 esperti di diverse discipline come diritto, filosofia, religione e medicina è andato a formare il comitato scientifico (Comité scientifique).
Come previsto dalla legge del 2011 si è costituito inoltre un comitato di cittadini, formato da membri rappresentativi della popolazione francese: 22 cittadini di differente età, sesso, categorie professionali e provenienti da diversi luoghi del paese, che si è riunito per 8 giorni interi a Parigi con l’ausilio di esperti dei vari settori per fornire un parere critico sull’avanzamento dei lavori e sui metodi impiegati.
Ai vari comitati si è unita la figura del mediatore al quale i cittadini avrebbero potuto inviare eventuali reclami riguardanti gli eventi regionali, le consultazioni on-line e le audizioni.
Proprio le audizioni sono state un ulteriore strumento previsto dal CCNE per entrare in contatto con le organizzazioni interessante: della durata di un’ora, prevedevano, davanti al comitato scientifico, la presenza di almeno 3 membri dell’organizzazione coinvolta per la presentazione di temi e aspetti critici da trattare.
L’apertura degli stati generali è avvenuta il 18 gennaio mediante una conferenza stampa e già nel primo trimestre del 2018 più di 60 dibattiti tra cittadini sono nati nelle differenti regioni, organizzati e promossi dagli spazi etici regionali.
I vari argomenti sono stati indagati sotto diverse prospettive, cercando di approfondire l’aspetto legale, scientifico e sociale.
A seguito delle iniziative promosse sono stati redatti numerosi pareri ai quali, a maggio 2018, si è unita la relazione fornita dal comitato di cittadini.
I diversi documenti sono stati caricati nel sito dedicato agli stati generali insieme al rapporto finale che chiude le consultazioni e che illustra i diversi contributi apportati da tutti coloro che hanno partecipato.
A settembre 2018 il CCNE renderà pubblica la propria posizione sullo stato della legge, sulle modifiche necessarie e sulla priorità dei temi da affrontare alla luce dei vari contributi forniti fino alla chiusura delle consultazioni.
Nel box download il rapporto di sintesi del Comité consultatif national d’éthique e le opinioni del Comité citoyen (in francese).
Ludovica Gaffuri, Elisabetta Pulice
Pubblicato il: Martedì, 05 Giugno 2018 - Ultima modifica: Mercoledì, 07 Agosto 2019
