Il Comitato esperto multidisciplinare dell'OMS ha realizzato nove raccomandazioni per bilanciare i rischi e l'innovazione dell'editing genetico con la sicurezza ed il libero accesso alla tecnologia.
OMS Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing - Raccomandazioni sull'editing del genoma umano
Anno 2021
L'utilizzo di strumenti di editing genetico, come CRISPR-Cas9 (clustered regularly interspaced short palindromic repetition), ha sollevato numerosi questioni etiche, evidenziando la necessità di una solida supervisione da parte dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS).
Per questo motivo nel 2018, l'OMS ha istituito il comitato consultivo multidisciplinare Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing per esaminare le sfide scientifiche, etiche, sociali e legali associate all'editing del genoma umano.
Per realizzare il rapporto Human Genome Editing: a framework for governance, il comitato ha raccolto informazioni sui diversi usi e rischi dell'editing genetico ed ha esaminato la letteratura attuale e le applicazioni di questa tecnologia. Sulla base di questo rapporto il comitato ha formulato le raccomandazioni.
Queste raccomandazioni ritengono fondamentale bilanciare i rischi e l'innovazione dell'editing genetico con la sicurezza ed il libero accesso alla tecnologia. In particolare:
- Collaborazione internazionale per una governance e una supervisione efficaci: l'OMS dovrebbe lavorare per sviluppare e implementare una visione condivisa per identificare un quadro normativo ed etico comune. Inoltre dovrebbe identificare le sfide più importanti, definire gli standard di indagine e di supervisione attraverso la collaborazione internazionale e condividere le informazioni sulle politiche esistenti e pianificate.
- Registri sull'editing del genoma umano: l'OMS dovrebbe assicurare che gli studi clinici siano sottoposti ad una rigorosa valutazione e, se conformi agli standard di sicurezza, approvati dal relativo comitato etico. Il comitato richiede inoltre che venga creato un registro in cui gli studi clinici nazionali e regionali vengano indicizzati attraverso l'uso di parole chiave.
- Ricerca illegale, non registrata, non etica o non sicura e altre attività: il nuovo comitato deve sviluppare un meccanismo per la segnalazione di ricerche e altre attività di editing del genoma umano illegali, non registrate, non etiche e non sicure.
- Educazione, impegno e responsabilizzazione: il direttore generale dovrebbe chiedere al Segretario Generale delle Nazioni Unite di istituire un gruppo di lavoro sulle tecnologie di frontiera che faciliti il dialogo globale e produca un rapporto che delinei le implicazioni delle tecnologie innovative e i quadri etici per guidare la loro applicazione. Il comitato raccomanda inoltre di creare un dialogo inclusivo sul futuro dell'editing del genoma umano, compresi gli aspetti scientifici, etici e sociali.
- Revisione delle raccomandazioni: entro non più di tre anni, l'OMS dovrebbe avviare un'ampia revisione dei progressi fatti per implementare queste raccomandazioni. Questa revisione dovrà prendere in considerazione i cambiamenti scientifici, tecnologici e sociali, l'adeguatezza dell'implementazione e della valutazione dell'impatto e dei potenziali bisogni o delle preoccupazioni future.
Le raccomandazioni ed il rapporto del comitato sono disponibili nel box download.