Il National Institutes of Health statunitense, dopo più di sessant'anni, ha trovato un accordo con i familiari di Henrietta Lacks su alcuni criteri per l'utilizzo di una linea cellulare derivata da cellule prelevate alla Lacks nel 1951 senza acquisizione del consenso informato utile per lo svolgimento di attività di ricerca sulle stesse.
US - National Institutes of Health: trovato un accordo per l'utilizzo della linea cellulare HeLa, ottenuta da cellule prelevate più di 60 anni fa senza consenso
Anno 2013
I progressi che la scienza medica ha compiuto negli ultimi sessant'anni sono in buona parte derivati dagli studi effettuati sulle cellule di Henrietta Lacks, una donna afro-americana morta nel 1951 di cancro alla cervice, per l'impiego delle quali non era mai stato acquisito il consenso informato. Un campione di tessuto era stato prelevato alla donna pria che morisse e la linea cellulare era stata riprodotta in laboratorio.
La linea cellulare chiamata HeLa, ottenuta dal sequenziamento del genoma di quelle cellule, è stata diffusa in tutto il mondo e impiegata in numerose ricerche, fruttando miliardi di dollari, senza che la famiglia della Lacks ne fosse a conoscenza.
Solo nel 1973, quando un ricercatore contattò i figli della Lacks per ottenere campioni di sangue al fine di studiare i geni ereditati dalla madre, la famiglia comprese 1973, when a scientist called to ask for blood samples to study the genes her children had inherited from her, that Ms. Lacks’s family learned that their mother’s cells were, in effect, scattered across the planet.
In marzo scorso, dopo le proteste avanzate dai discendenti della Lacks, che temevano una diffusione di informazioni familiari sanitarie, un gruppo di scienziati dello European Molecular Biology Laboratory ha ritirato la pubblicazione del make-up genetico completo delle cellule HeLa.
A seguito di alcuni incontri fra la famiglia e Francis S. Collins, direttore dell'NIH, il 6 agosto, il National Institute of Health ha annunciato di aver trovato un accordo con la famiglia Lacks; il nuovo accordo prevede che la linea cellulare possa d'ora innanzi essere utilizzata solo da chi ne faccia richiesta ed ottenga una specifica autorizzazione; due discendenti della Lacks collaboreranno con il comitato del NIH incaricato di vagliare le richieste presentate dai ricercatori; ogni ricercatore, inoltre, sarà tenuto a menzionare la famiglia Lacks in pubblicazioni derivate dallo studio della linea cellulare. Si è stabilito inoltre che l'intero sequenziamento del Dna, completato in marzo, non venga reso pubblico per tutelare la privacy dei familiari, limitando ai ricercatori l'accesso al genoma completo. Resta escluso qualunque tipo di compenso economico per la famiglia.
La storia di Henrietta Lacks era stata diffusa nel 2010 grazie alla pubblicazione del libro di Rebecca Skloot “The Immortal Life of Henrietta Lacks”.
Marta Tomasi
Pubblicato il: Giovedì, 08 Agosto 2013 - Ultima modifica: Giovedì, 08 Agosto 2019
