ABSTRACT

Tutelare i diritti nell'ambito della genetica umana è compito reso particolarmente complesso da alcune caratteristiche peculiari di questa scienza che, oltre a giocare un ruolo rilevante all'interno di ambiti fra loro molto diversi, ha permesso a medici e ricercatori di avere accesso ad una straordinaria mole di dati, difficilmente inquadrabili all'interno di una categoria unitaria ed omogenea. La sostanziale impossibilità  di un approccio olistico alla materia ha determinato la scelta di individuare un filone tematico e di valutarne l'impatto, all'interno di due specifici contesti, permettendo così di testare la capacità  degli strumenti giuridici tradizionali di proteggere gli interessi (vecchi e nuovi) che emergano come rilevanti. La scelta è caduta sulla particolare natura condivisa delle informazioni genetiche che, se da un lato, esaltano e conferiscono concretezza all'unicità  e all'irripetibilità  di ogni singolo essere umano, evidenziano, dall'altro, una complessa rete relazionale all'interno della quale questi si colloca. In particolare, nell'ambito medico sanitario tale caratteristica impone un contemperamento fra interessi potenzialmente contrapposti. Come emerso dall'analisi comparatistica svolta, il diritto, nel tentativo di costruzione di idonei bilanciamenti, si trova a dover mettere in discussione, almeno in parte, la propria matrice individualistica e a dover considerare, in termini relazionali, altre posizioni rilevanti, siano esse quelle di familiari che potrebbero vedere il proprio diritto alla salute salvaguardato mediante la comunicazione di un'informazione sanitaria ottenuta da un consanguineo, quelle di un gruppo specifico investito dai risultati di una particolare ricerca o, in un'ottica più ampia, quelle della collettività  e delle generazioni future, detentrici di un interesse al progresso scientifico. Lo stesso principio del consenso, epitome della tradizione individualistica e mezzo principe per la realizzazione di una piena autonomia in questi ambiti, è messo in crisi dal contesto di connessioni derivato dalle informazioni genetiche e manifesta tutte le debolezze che gli derivano dall'essersi reso interprete, di recente, di un approccio meramente difensivo. Una rilettura di tale strumento che consenta la considerazione di una dimensione relazionale appare, in definitiva, la soluzione migliore per tutelare non solo gli interessi terzi, ma anche quelli dell'individuo stesso.